İzmir Ateş bebek için el ele

Çiğli Belediye Başkanı Utku Gümrükçü, TR35 ekranlarında yayınlanan Dokun Hayata programında 3 yaşındaki kistik fibrozis hastası Ateş Çiçek için tüm İzmirlileri ve Türkiye’yi farkındalık yaratmaya ve dayanışmaya çağırdı. Başkan Gümrükçü ayrıca, Ateş bebek için yapılacak olan konser gibi organizasyonlarda ücretsiz yer tahsisi sözü verdi.

İzmir 26.05.2021, 15:27 26.05.2021, 17:06
İzmir Ateş bebek için el ele

EGEPOSTASI- Çiğli Belediye Başkanı Utku Gümrükçü, TR35 ekranlarında yayınlanan Dokun Hayata programında, kistik fibrozis hastası Ateş bebek için farkındalık yaratırken destek çağrısında bulundu.

İzmir Çiğli’de yaşayan Caner Çiçek’in kistik fibrozis hastası olan 3 yaşındaki oğlu Ateş Çiçek için düzenlenen yardım kampanyasına katılan Başkan Gümrükçü, sorumluluk sahibi tüm vatandaşları konuyla ilgili bilinç yaratmaya davet ederken belediye olarak ellerinden geleni yapacaklarını söyledi. Başkan Gümrükçü ayrıca, Ateş bebek için yapılacak olan konser gibi organizasyonlarda ücretsiz yer tahsisi sözü verdi.

Programa Başkan Gümrükçünün yanı sıra CHP Sosyal Politikalar İl Başkan Yardımcısı Ahmet Yıldız, Bayraklı Kent Konseyi Engelli Meclisi Kurucu Başkanı Yaşar Kurt ve Ege Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Ana Bilim dalı Öğretim Üyesi Esen Demir katıldı.

“18 GÜN BOYUNCA ANKARA’YA YÜRÜDÜM”

Oldukça fazla varyasyonu bulunan kistik fibrozis hastalığının kesin tedavisi bulunmadığını ve kampanyadaki amacın farkındalık yaratmak olduğunu ifade eden Baba Caner Çiçek, “Bu hastalık ölümcül ve iç organları tamamen etkileyen bir hastalık. Bu hastalık insanın hayatını engelliyor, normal bir hayatınız olmaz, devamlı öksürürsünüz, hasta olursunuz ve hayatınızın 3’te 2’sini hastanelerde geçirirsiniz. Çok zor bir hastalık. Ateş’in doğumundan bir ay sonra topuk kanından bu hastalığın teşhisini kodular. O zaman kadar biz de bilmiyorduk çünkü çok nadir bir hastalık. Hala da bilmeyen birçok kişi var. Ben bu hastalığa farkındalık için Şubat ayında 18 günde İzmir’den Ankara’ya yürüdüm. Orada gerekli mercilerle görüştüm. Sıradan gitsek kimse bizimle kaile almıyor. Ama bu yürüyüş etkili oldu. Yurt dışından getirilen ilaçlar var. Bu ilaçların hastanın hayat kalitesini yüzde 15’e kadar arttırdığı söyleniyor. Daha az yatıyorlar. Ömürlerine de yaklaşık 5-10 sene katıyorlar. Koşup rahat nefes alabiliyorlar. Kesinlikle bu ilaçların geri ödenmeye alınması gerekiyor ve biz bunun mücadelesini veriyoruz” dedi.

“15 YILDIR UĞRAŞIYORUZ AMA SÜREKLİ OYALANIYORUZ”

Ateş bebeğin mevcut durumuna ilişkin de bilgi veren baba Caner Çiçek “Bu hastalıkta 10-15’li yaşlarda hastalar oksijen aletine bağlanıp o süreçte nakil beklersiniz. Kilo alamazlar, koşamazlar. Ateş de zaten şu anda o durumda. Zor süreçler bunlar. Şu an Türkiye’de yapılan tedaviler var devletin karşıladığı ama bu ilaçlar etkili değil. Bu hastaları ayakta tutabilmek için sık aralıklarla damardan sürekli olarak ilaç verilir. Sürekli olarak hastaneye yatışlar olur. Konu sadece Ateş bebek değil. Sadece benim oğlumun ayrıcalığı olmasın, bütün çocukların sesi olmalıyız. Hepsini yaşam hakkı var. Bazı insanların arkası güçlü olmadığı için sorunlar yaşıyor. Ben Ankara’ya yürüdüğümde Sağlık Bakanlığı ve SGK ile görüştük. Bize, ilaçları onayladıklarını ve maliyeden onay almamız gerektiğin söylediler. Maliye ile görüştüğümüzde de coronayı bahane ederek bütçesel sıkıntılardan bahsettiler. Biz bu ilaçlar için dernek olarak 15 yıldır uğraşıyoruz ama sürekli oyalanıyoruz. Bu ilaçların fiyatları yılık 2 milyonu bulabiliyor. Ama devlet anlaşmasıyla bu meblağ yarı yarıya düşebiliyor. Biz bu hastaların yaşam kalitesini ne kadar yükseltebilirsek o kadar iyi olur. Bazı sanatçılarla birkaç çalışma yapmak istiyoruz ilerleyen süreçlerde. Bununla ilgili destek verilebilir belki” ifadelerini kullandı.

BAŞKAN GÜMRÜKÇÜ’DEN ATEŞ BEBEK İÇİN SÖZ

Çiğli Belediyesi olarak Ateş bebek için ellerinden gelen desteği vereceklerini ifade eden Başkan Gümrükçü, “Ben Caner Bey’in yürüyüş yaptığını duymuştum ama o dönemde bize ulaşmamıştı. Sonrasında geçen hafta böyle bir yayın olacağı söylendi e ben de katılmaktan mutluluk duyacağımı ifade ettim. Biz belediye olarak ilçemizde yaşayan herkese yardımcı olmaya ve destek sağlamaya destek olmaya çalışıyoruz. Bugün Ateş kardeşimizin yaşadığı ve kimsenin suçunun olmadığı bir süreç, çok zor bir süreç. Hem ailesi hem de Ateş için. Bu süre içinde bizim onlarla dayanışma içinde olmamız gerekiyor. Sadece belediyenin değil sorumluluk sahibi herkesin onlarla dayayanıma içinde olması ve destek olması gerekiyor. Biz Çiğli Belediyesi olarak elimizden gelen her şeyi yapacağız Ateş kardeşimiz için” dedi.

Salgına yönelik kısıtlamaların kalkmasıyla birlikte yapılacak dayanışma etkinliklerine destek olacaklarının sözünü veren Başkan Gümrükçü, tüm Türkiye’yi bu konuda duyarlı davranmaya davet etti ve “Hazirana ayından başlayarak gerek konserler gerekse farklı dayanışma kampanyalarıyla bu farkındalık çalışmalarını başlatabiliriz. Ben umuyorum ki hem İzmir halkında hem Türkiye çapında nu hastalığın farkındalığın yayılması mümkün olacak. Bu dayanışmanın yurt çapına yayılması da çok önemli. Bu hastalıktan 2 bin 500 civarı mağdur olan insan var Türkiye’de. Ben istiyorum ki bu hastaların kaliteli bir yaşam sürmesi için ama Sosyal Güvenlik sisteminin içinde ama bu tip kampanyalarla desteklenmesi için halk olarak he birlikte çabalamamız gerektiğini düşünüyorum Kardeşimizi ne kadar azla insan sahiplenirse o kadar büyük bir dayanışma yaratmış olabiliriz. İzmir gerçekten hayırseverdir. Ekonomileri güçlü inşalar var. Biz onları dayanışmaya çağırıyoruz. Bütün halkımızı, aydınlarımız, basınımızı hem hastalığın farkındalığının artırılması hem de Ateş bebeğe destek olmak için dayanışmaya çağırıyoruz” ifadelerini kullandı.

KİSTİK FİBROZİS NEDİR?

Hastalığa ilişkin teknik bilgi veren Ege Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Ana Bilim dalı Öğretim Üyesi Esen Demir, “Kistik fibrozis, genetik bir hastalık bu. Yani taşıyıcı bir anne taşıcıyı bir baba evlendiğinde her 4 çocuktan birinde bu hastalık görülebiliyor. Ama bu demek değildir ki bu ailenin 4 çocuğu olursa birinde olacak. Hayır. Her bebek için 4’te 1 risk var. Bu nedenle eğer bu hastalıkla doğan bir çocuk varsa buna göre önlem alınmalıdır daha sonraki doğumlarda. Genetik bozukluk soncuda oluşmuş olan bir protein var. Bu protein, hücrelerden suyun ve tuzun dışarı atılması ve içeri girmesiyle farklı organlarda farklı çalışan farklı bir protein. Bu proteinin bozulması durumunda örneğin akciğerlerde tuzla birlikte su atılamadığından koyu ve yapışkan bir balgam oluyor. O balgam, ağır bakterilerin yerleşimi için zemin hazırlıyor. Bu nedenle bu çocuklar sık sık akciğer rahatsızlığı geçiriyorlar ve her yinelenen rahatsızlıkta akciğerin yapısı daha da bozuluyor. Ayrıca ter bezlerinde tuzun giriş çıkışı tersine olduğundan bu hastaların terleri tuzlu oluyor. Bu şekilde vücutlarındaki tuz oranı azalıyor ve bu nedenle bayılmaya kadar giden sorunlar yaşanıyor. Bunlar en belirgin semptomlar. Daha sonra bu hastalık ilerliyor ve bu çocuklar 10 yaşından sonra şeker hastası bile olabiliyor. Bu hastalığın genetik yapısının bozukluğuna göre 6 çeşidi var. Üç çeşidi çok ağır diğerleri hafif. Mesela gündelik hayatını etkilemeyip kısırlığa sebep olması görülebilir. Bu hastalığın seyri, genetik bozukluğa göre değişebiliyor. Bu hastalıkla ilgilenen iki dernek var. Bu hastalığa 2015 yılından beri topuk kanından bakılabiliyor. Bu çok önemli. Ne kadar erken tanı konulup önleyici ilaçlar çocuklara verilebilirse gelişimleri o kadar iyi oluyor. Ne kadar iyi kilo alıp gelişirse akciğerleri de o kadar iyi oluyor. Bu nedenle topuk kanı çok önemli” diye konuştu.

“İNSAN HAYATI MI ÖNEMLİ YOKSA PARA MI?”

CHP Sosyal Politikalar İl Başkan Yardımcısı Ahmet Yıldız ise, CHP olarak engelsiz hayatı savunduklarını ve bunun için birçok çalışma yaptıklarını ifade etti ve şunları söyledi; “Ben de Caner arkadaşımla geçtiğimiz hafta iletişime geçtim. Bu konuyla ilgili bir araştırma yaptım zat CHP olarak bizim bu tür hatalıklara yönelik çalışmalarımız var. Biz de elimizden geldiği kadar İzmir İl örgütü olarak engelsiz bir Türkiye hedefliyoruz. Umar iktidara geldiğimizde bunu başaracağız. Engel denilince herkes bedensel ve zihinsel bir engel olarak düşünüyor ama engelin tanımı birkaç uzvun işlevsiz hale geldikten sonra hayatın sekteye uğraması. Bu hastalık da böyle bir şey. İl teşkilatı olarak elimizi taşın altına koymaya hazırız. Biz bu tür hastalıklar için 2019 yılından önce TBMM’de önerge vermiştik parti olarak. Bu tür hastaların yaşam kalitesini ve sürelerini arttırmaya yönelik neler yapılabilir diye. Önergeye yanıt gelmezken 2019 yılında bir komisyon kuruldu konuyla ilgili. Biz İzmir İl örgütü olarak da parti olarak da bu işin peşini bırakmıyoruz. Önergelerimiz devam edecek. Şunu da sormak istiyorum. Bu önergeler nereye takıldı? Sağlık Bakanlığı’na Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na mı yoksa SGK’ya mı? Biz hala soru önergesine yazılı bir cevap alamadık. Ama kulaktan duyduğumuz bazı bilgiler var. Yurt ışında bu ilaçların Faz aşamalarının bitmediği bu nedenle Türkiye’ye getirilmek istenmediği gibi bahaneler var. Soruyorum. İnsan hayatı mı önemli yoksa para mı?”

“KİSTİK FİBROZİS HASTASI BABALARIN KAHRAMANIDIR”

Bayraklı Kent Konseyi Engelli Meclisi Kurucu Başkanı Yaşar Kurt, engellilerle ilgili birçok çalışma hayata geçirmeye çalıştıklarını söyledi ve “Biz engellilik durumu le ilgili neler yapabiliriz, nasıl katkı kokabilirim diye düşünüyoruz. Ben Caner kardeşimle tanıştığımızda İzmir’de böyle bir şey yaşanırken ve Caner kardeşimiz Ankara’ya kadar yürümüşken benim nasıl haberim olmaz diye kendime kızdım. Bence kendisi, kistik fibrozis hastası babaların kahramanıdır. Biz Bayraklı Kent Konseyi olarak kardeşimizin arkasındayız ve elimizden gelen desteği vereceğiz” dedi.

Yorumlar (0)
banner83
25
açık
banner84
banner82
Namaz Vakti 24 Haziran 2021
İmsak 03:51
Güneş 05:42
Öğle 13:19
İkindi 17:13
Akşam 20:46
Yatsı 22:28
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30