3 yaşındaki SMA’lı Defne için zaman daralıyor

Öznur ve Murat Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki SMA hastası kızları Defne’nin sağlığına kavuşması için zaman daralıyor. Tedavi için son 3 kilosu kalan SMA hastası minik Defne’nin sağlığına kavuşabilmesi için ailesi, 9 aydır yardım kampanyalarıyla sesini duyurmaya çalışıyor. Defne bebeğin tedavisi için gereken 2.2 milyon dolarlık tedavi ücretinin 1.7 milyon doları hala toplanamadı. Anne Öznur Işıkdere, duyarlı tüm vatandaşları destek olmaya davet etti.

İzmir 01.12.2021, 15:23 01.12.2021, 15:58
3 yaşındaki SMA’lı Defne için zaman daralıyor

TENZİLE AŞÇI/EGEPOSTASI- Sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, dünyada her 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise 6 bin doğumda bir görülüyor. Erken tanınınn tedavi süreci için son derece önemli olduğu bu hastalıkta erken tanı kadar devletin hastalığın tedavisinde ailelere verdiği destek de büyük önem taşıyor.

Her bir SMA hastasının kalıcı tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerekirken devletin karşıladığı ilaçlar, hastalığın tedavisi için kesin bir tedavi sağlamıyor. 

Öte yandan; SMA’lı bebeklerin yurt dışındaki tedavileri için başlatılan yardım kampanyaları ise her gün artarak devam ediyor.

İzmir’de de Bayındır’da yaşayan Öznur Işıkdere ve Murat Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki kızı Defne bebek, tedavisi için gerekli meblağın toplanması için bekliyor. 

Anne Işıkdere, Defne’nin tedavi için sınır olan 13 kiloya yaklaştığını ve günlerinin daraldığını ifade ederken duyarlı vatandaşları kampanyaya destek olmaya çağırdı.

SPİNRAZA KALICI TEDAVİ DEĞİL

Anne Öznur ışıkdere, Defne’nin şu ana kadar devlet destekli ilaç tedavisi gördüğünü ancak bu ilaçları kesin tedavi sağlamadığını sadece hastalığın ilerlemesini durduğunu ifade etti ve ‘’Kızım Defne’ye 11 aylıkken Güçlü Tip1 SMA Kas Hastalığı tanısı konuldu. Tanının konulması geç oldu. Biz doktora gittiğimizde doktorlar bize ‘Gelişim bebekten bebeğe göre değişir. Korkulacak bir şey yok’ dediler. Ancak 11. ayda SMA tanısı konuldu. Bu da kampanyalarda ve her şeyde etkili oldu. Daha erken başlanabilir. Defne şu an 3 yaşında. Hastalığın teşhisinin ardından Spinraza tedavisine başladık. 6. dozunu da oldu. Bu ilaçlar devlet destekli ancak hastalık için kalıcı çözüm değil. Yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor’’ dedi.

1.7 MİLYON DOLARA DAHA İHTİYAÇ VAR

Defne bebeğin tedavisi için gerekli 2.2 milyon doları toplamak için İzmir Valiliği’nden izin alarak bir yardım kampanyası başlattıklarını ifade eden Anne Işıkdere, ‘’Kızım şu anda tedavi için 13 kilo sınırına çok yaklaşmış durumda. 10 kilo civarında şu an. 9 aydır tedavisi için valiliğin de izniyle yardım kampanyası düzenliyoruz. Şu ana kadar gereken meblağın yüzde 21’I toplandı ancak yüzde 79’una yani 1 milyon 738 bin dolara da daha ihtiyacımız var. eğer gereken meblağı toplayabilirsek kızım Dubai’de tedavi olacak. Zolgensma tedavisi olması gerekiyor ve bu ilaçta devlet desteği yok. Ve bu tedavi yüzde 96 oranında iyileşme sağlıyor. İhtiyacımız olan tedavi ücreti çok yüksek. Bu nedenle mümkün olduğunca çok geniş kitlelere sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Destek olmak isteyen vatandaşlar, 3314’e Defne yazılarak 20 liralık bağışta bulunulabilir. Bunun yanında Valilik izinli İBAN hesabına yardım yapılabilir. Ayrıca gündüz 12.00-13.00 gibi ve akşam 21.00 gibi Defneicinadimol Instagram sayfasında canlı yayın yapılıyor. Oraya konuk olunabilir, Defne’ye bağış yapılabilir ya da gönüllüsü olunabilir’’ diye konuştu. 

DURUMU KÖTÜYE GİDİYOR

Defne’nin yaklaşık 1,5 haftadır durumunun çok kötü olduğunu ve şu an solunum cihazına bağlı yaşadığını ifade eden Anne Işıkdere, şunları söyledi; ‘’Defne 1,5 haftadır çok kötü durumda. Şu anda Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nde solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşıyor.
Yemek yiyemiyor, oral yolla beslenmesini doktorlar yasakladı. Çünkü eğer yemek yerde kasları tam tutmadığı için yutkunmakta zorluk çekiyor ve yemeklerin ciğerlerine kaçması riski var. Enfeksiyon vücudunu sarmış durumda. Geçen haftalarda nabzı 170’e kadar yükseldi. Ateşi 40-42 arasına yükseldi. Şu an kontrol altına alındı ama hala tek başına nefes alamıyor. Günlerdir aç. Bir an once kızımın iyileşmesini istiyorum. Bundan başka bir isteğim yok. Sesimiz duyulsun istiyoruz’’

Yorumlar (0)
banner83
-1
açık
banner84
banner82
Namaz Vakti 20 Ocak 2022
İmsak 06:53
Güneş 08:18
Öğle 13:27
İkindi 16:04
Akşam 18:26
Yatsı 19:47
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 22 51
2. Konyaspor 21 42
3. Fenerbahçe 22 36
4. Beşiktaş 22 35
5. Hatayspor 21 35
6. Başakşehir 21 34
7. Adana Demirspor 22 34
8. Alanyaspor 21 32
9. Kayserispor 22 31
10. Gaziantep FK 21 31
11. Sivasspor 22 30
12. Karagümrük 22 30
13. Galatasaray 21 27
14. Giresunspor 22 26
15. Göztepe 22 24
16. Antalyaspor 21 23
17. Kasımpaşa 21 21
18. Altay 22 18
19. Rizespor 21 18
20. Ö.K Yeni Malatya 21 15
Takımlar O P
1. Ümraniye 20 42
2. Ankaragücü 20 42
3. Erzurumspor 20 38
4. Eyüpspor 20 36
5. Bandırmaspor 20 33
6. İstanbulspor 20 33
7. Adanaspor 20 32
8. Samsunspor 19 30
9. Tuzlaspor 20 27
10. Gençlerbirliği 20 26
11. Manisa Futbol Kulübü 20 25
12. Boluspor 19 24
13. Kocaelispor 20 24
14. Keçiörengücü 20 23
15. Menemen Belediyespor 20 23
16. Altınordu 20 22
17. Bursaspor 20 20
18. Denizlispor 20 19
19. Balıkesirspor 20 8
Takımlar O P
1. Manchester City 22 56
2. Liverpool 21 45
3. Chelsea 23 44
4. West Ham United 22 37
5. Arsenal 20 35
6. Tottenham 18 33
7. M. United 20 32
8. Wolverhampton Wanderers 20 31
9. Brighton 21 29
10. Leicester City 18 25
11. Crystal Palace 21 24
12. Southampton 21 24
13. Aston Villa 20 23
14. Brentford 21 23
15. Leeds United 20 22
16. Everton 19 19
17. Watford 19 14
18. Norwich City 21 13
19. Newcastle 20 12
20. Burnley 17 11
Takımlar O P
1. Real Madrid 21 49
2. Sevilla 20 44
3. Real Betis 21 37
4. Atletico Madrid 20 33
5. Real Sociedad 20 33
6. Barcelona 20 32
7. Rayo Vallecano 20 31
8. Villarreal 21 29
9. Athletic Bilbao 21 28
10. Valencia 20 28
11. Espanyol 21 27
12. Celta Vigo 21 26
13. Osasuna 21 25
14. Granada 20 24
15. Elche 21 22
16. Mallorca 20 20
17. Getafe 20 18
18. Deportivo Alaves 21 17
19. Cadiz 21 15
20. Levante 20 11