SMA hastası Ela Deniz’e umut ol zaman daralıyor

ÖZLEM KARA- EGEPOSTASI 2 buçuk yaşındaki Ela bebek Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. SMA hastalığında başarı oranı en yüksek olan tedavi yönetemi Zolgensma adlı bir ilaç. Bu ilaç SMA hastalarında, yüzde 95 iyileşme sağlıyor.

Ela Deniz’in 13.5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerekiyor. Çünkü Zolganizma ilacının en iyi sonucu verebilmesi için belli bir kilo sınırı bulunuyor. 2.5 yaşında olan Ela Deniz şu anda 12.5 kilo. Ela bebek 1 kilo daha alırsa, tedavi olmayacak. Ela bebeğin annesi Deniz Ün Deniz, kızının bir kilo daha almaması için günlük yemesi gereken yemeğin çeyreğini yedirdiğini belirtiyor. Anne Deniz “ Ela beslenemeyen, nefes alamayan aç kalan bir çocuk. Cihazlara bağlı bir çocuk”

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığı, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. Bu da zayıflatıcı ve genellikle ölümcül kas zayıflığına yol açar. SMA hastalığının tedavisi için ise sadece yurtdışında bulunan Zolgensma ilacına ihtiyaç bulunuyor. Bu ilacın ücreti ise2.5 milyon dolar. 

“ELA BEBEĞİN ELİNDEN TUTUN”

Ela bebeğin annesi Deniz Ün Deniz, Ela’nın tedavi süreci ile ilgili açıklamalarda buldu. Anne Deniz, “Kızım SMA tip 1 hastası, hastalığını 3 aylıkken gelişim geriliği olduğunda fark edebildik. 6 aylıkken SMA tanısı konuldu. Ela daha önce nefes alamadığı için boğazına bir delik açılmıştı ve cihazlara bağlı olarak yaşıyordu 25 gün önce boğazı kapatıldı. Şu an iyi sayılır fakat süreci zor atlatıyor. Ela’nın tedavi olabilmesi için Zolgensma ilacına ihtiyacı var bu ilaçla alması gereken gen tedavisini alıyor. Fakat bu gen tedavisi sadece yurtdışında yapılıyor ve ücreti çok yüksek. 2 buçuk milyon dolar olan gen tedavisi için Ela’nın Dubai’ye gitmesi gerekiyor. Oradaki bir hastaneyle iletişim kuruldu. Bununla ilgili bir bağış kampanyamız var. Şu an yüzde 50’ ye gelebildik” dedi.

Öte yandan Avrupa’da da Ela bebek için kampanaya yürütülüyor. Ela Deniz için Avrupa’da 2 hafta gibi bir süreçte, tedavi için gerekli olan ücretin yüzde 50’sinin toplandığı belirtildi.

Ayrıca Avrupa ve İstanbul’un yanında Ela bebek için İzmir’de de bir kapmaya yürütülüyor. İzmir’deki kampanyayı Tacım Öz ve Hüseyin Fakioğlu yürütüyor.

Tedavi de Ela bebek için kritik bir noktaya gelindiğini ifade eden anne Deniz, “Ela bebeğin son 1 kilosu. O kiloyu aşmaması lazım. Ben onun için bebeğimi besleyemiyorum. Gerçekten Ela bebek aç yaşıyor. Normalde 2 buçuk yaşındaki bir çocuğu alması gereken mamanın yarısını alabiliyor Ela bebek. Şu an ben onu bile vermiyorum. Kilo sınırının aşmaması için. Alması gereken miktarı bile veremiyorum onun çeyreğini, veriyoruz şu an. Beslenemeyen, nefes alamayan aç kalan bir çocuk. Cihazlara bağlı bir çocuk. Bunun için ben sesimi duyan Ela bebeğin sesini duyan insanlara ricamdır lütfen ama lütfen Ela bebeğin elini tutun” diye konuştu.

“SAĞLIK BAKANLIĞI TEDAVİYE SIÇAK BAKMADI”

Eğitim Kültür ve Sağlık Vakfı (AKEL) Başkanı Mustafa Şahin, şu an Ela bebek için yürütülen kampanya ile ilgili açıklamalarda bulundu. Şahin, “Ela bebek için Dubai’deki bir hastane ile anlaşama yapıldı. Şu an kampanya yüzde 55 ‘lerde daha yüzde 45’lere ihtiyacımız var. İzmir’de, Tacım Öz ve Hüseyin Kaya Fakıoğlu kampanyayı yürütecekler. Bizler de Türkiye genelinde, İstanbul’da Avrupa’da arkadaşlarla çalışıyoruz. Bir an önce kampanyaya da istediğimiz hedefe ulaşmalıyız çünkü Ela bebek bir kilo daha alırsa, tedavisi imkansız hale gelecek” dedi.

Ela bebek için Haluk Levent’le iletişime geçildiğini belirten Şahin, Haluk Levent’in Sağlık Bakanlığı ile görüştüğünü, Sağlık Bakanlığı’nın da tedaviye pek sıcak bakmadığını ifade etti. Şahin şöyle devam etti:

“Sağlık Bakanlığı’nın tedaviye yardımda bulunamam gerekçesinin ise Zolganizma ilacının yeni bir ilaç olması nedeniyle karaciğer enzimlerinde, hasara yol açıyormuş öyle bir yan etkisi varmış. Şu an Türkiye’de 23 çocuk bu ilacı alarak tedavi oldu ve bu çocukların hiç birinde bu yan etkiler görülmedi.”

“TÜM ÇABAMIZ ELA BEBEK YAŞASIN”

İzmir’de Ela Bebeğin tedavi süreci için çalışma yürüten Toleyis Sendikası İzmir SB sekreteri Fahri Kaya, “Ege’mizin güzel insanları hayır sever iş insanlarımız, değerli belediye başkanlarımız. Tüm çabamız Ela bebek yaşasın diye. Hepinizi Ela bebek yaşasın kapmayasına katıkı sunmaya davet ediyorum. Ela bebeğimizi, bağışlarımızla yaşatalım” diye konuştu.

Ela Deniz'e yardım için Instagram hesabı: (@elayaumutol)