Rüzgar bebek için zaman daralıyor: beni en iyi, annenler anlar

İzmir’de doğuştan SMA Tip1 hastası olan 11 aylık Rüzgar bebek, yaşama umutla tutunmak için tedavi olması gerekiyor. Rüzgar bebek için zamanın az kaldığını dile getiren anne Gülistan Çiçek, “Her an her şeyle karşılaşabiliriz. Benim oğlum, günden güne kaslarını kaybediyor. Gece uyurken bile gözleri açık uyuyor ben gidip, göz kapaklarını kapatıyorum. Evladımız için biz hiçbir şey yapamıyoruz” dedi.

Güncel 29.04.2021, 17:33
Rüzgar bebek için zaman daralıyor: beni en iyi, annenler anlar

ÖZLEM KARA/ EGEPOSTASI- İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Gülistan ve İbrahim Çiçek çiftinin üçüncü çocuğu olan 11 aylık Rüzgar bebek, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası. Rüzgar bebeğin tedavi olabilmesi için yurtdışında bulunan ve 2 buçuk milyon dolar olan Zolgensma ilacını vurulması gerekiyor. Rüzgar bebeğin sağlığına kavuşması için vatandaşlardan ve yetkililerden yardım isteyen anne Gülistan Çiçek, “Bir anane baba olarak bizi çaresiz bırakmasınlar. Allah rızası için devletimiz oğluma sahip çıksın. Ben sadece oğlumun yaşamasını istiyorum. Halkımıza sesleniyorum, özelikle ananelere, Allah rızası için evladımın elinden tutun” dedi.

Ayrıca 4 aydır Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ek binasında, yoğun bakımda olan Rüzgar bebek iki gün önce ‘Evde de cihazlar var burada da cihazlara var çocuk cihazlara bağlı yaşıyor.’ Gerekçesiyle hastanenden apar topar taburcu edildi. Baba İbrahim Çiçek ise “Saat 20.00’ de bir çocuğun taburcu olduğu nerede görülmüş diyerek tepki gösterdi.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu hastalığın tek tedavisi ise yurtdışında bulunan Zolgensma ilacıdır. Bu ilaç ise 2 buçuk milyar dolardır. Sağlık Bakanlığının açıkladığı verilerine göre ise de Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı bin 619’dur.

“BİZİ ÇARESİZ BIRAKMASINLAR”

Beni en iyi, annenler anlar diyen Rüzgar bebeğin ananesi Gülistan Çiçek, “Benim çocuğum doğuştan SMA Tip 1 hastası. Bu hastalık maalesef ölümcül. Çaresi maalesef Türkiye’de yok. Tedavisi yurtdışında. Tedavi ücreti, 2 buçuk milyon dolar. Benim bebeğim günden güne gözümün önünde eriyip gidiyor. Evladım için hiçbir şey yapamıyorum ne olur yardım edin, Allah rızası için. Gerçekten çok zor şeyler yaşıyoruz. Evime bakamıyorum, çocuklarımla ilgilenemiyorum gecem gündüzüm birbirine girdi. Çocuğa göz kulak olmak zorundayız, eşimle nöbetleşe uyuyoruz. Her an tıkanıyor, nefes almakta zorluk çekiyor. Daha hastanenden biz dün geldik. Ondan önceki gün Rüzgar rahatsızlandı. Nefesi kesildi, kalp atışları yavaşladı. Oksijen seviyesi düştü. O an evladımı kaybedeceğim diye korktum. Bu hastalığın çaresi yurtdışında devlet bu konuda yardımcı olmuyor. İlacı Türkiye’ye getirmiyor. Biz elimizden geldiğince sosyal medyadan yardım kampanyası başlattık. Şu an da 2 buçuk milyon doların yüzde 2’sini toplayabildik. Rüzgar 11 aylık oldu. İlacı 2 buçuk yaşına kadar alması gerekiyor. Yurtdışında tedavi için 2 yaş sınırı ve 13 buçuk kilo sınırı bulunuyor. Bizim için saniye, dakika çok önemli. Her an her şeyle karşılaşabiliriz. Benim oğlum, günden güne kaslarını kaybediyor. Gece uyurken bile gözleri açık uyuyor ben gidip, göz kapaklarını kapatıyorum. Evladımız için biz hiçbir şey yapamıyoruz. Bir anane baba olarak bizi çaresiz bırakmasınlar. Allah rızası için devletimiz oğluma sahip çıksın. Ben sadece oğlumun yaşamasını istiyorum. Halkımıza sesleniyorum, özelikle ananelere, Allah rızası için evladımın elinden tutun. Benim diğer çocuklarımın da psikolojisi bozuldu. Artık dayanamıyoruz lütfen yardım edin” ifadelerini kullandı.

‘RÜZGAR CİHAZLARA BAĞLI BİR ÇOCUK’

Rüzgar bebeğin babası İbrahim Çiçek, Rüzgar bebeğin 4 ay boyunca kaldığı hastaneden apar topar taburcu etmelerine tepki gösterdi. Baba Çiçek, “Çocuğumuzu Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ek binasından apar topar sevk ettiler. Bu neyin nesidir bu çocuk cihazlara bağlı 5 dakika bile cihazdan ayrılsa morarıyor. Biz zaten bu ilacı alamıyoruz ama hastanelerde başhekimlerimiz ve doktorlarımız bu konuda duyarlı olmalı. Saat 20.00’ de bir çocuğun taburcu olduğu nerede görülmüş? Bu çocuk ölümcül kas hastalığı olan cihazlara bağlı bir çocuk. Biz ertesi gün çocuğumuzu tekrar hastaneye kaldırdık. Sabaha kadar müşahede altında kaldı sabah bizi tekrar taburcu ettiler. Bahaneleri şu oldu ‘evde de cihazlar var burada da cihazlara var çocuk cihazlara bağlı yaşıyor.’ Tamam evde cihaz var ama bir anne baba olarak bizim iki tane daha evladımız var. Bir yandan da geçim derdine düşmüşüz. Bir yandan sağlık sorunları, biz hangisine koşturacağız bilmiyorum yani. Eşimle birlikte, Rüzgarla ilgilenmekten dolayı diğer çocuklarımızla da ilgilenemiyoruz. Onun için yetkililerden yardım istiyoruz. Rüzgar için zaman daralıyor” dedi.

Yorumlar (0)
banner82
banner83
16
açık
banner84
Namaz Vakti 14 Mayıs 2021
İmsak 04:15
Güneş 05:54
Öğle 13:13
İkindi 17:04
Akşam 20:22
Yatsı 21:53
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 39 81
2. Galatasaray 39 81
3. Fenerbahçe 39 79
4. Trabzonspor 39 68
5. Sivasspor 39 62
6. Hatayspor 39 61
7. Alanyaspor 39 57
8. Karagümrük 39 57
9. Gaziantep FK 39 55
10. Göztepe 39 51
11. Konyaspor 39 49
12. Rizespor 39 48
13. Kasımpaşa 39 46
14. Malatyaspor 39 45
15. Başakşehir 39 45
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 39 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 39 38
20. Gençlerbirliği 39 38
21. Denizlispor 39 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 35 80
2. M. United 36 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 36 64
5. Liverpool 35 60
6. West Ham 35 58
7. Tottenham 35 56
8. Everton 35 56
9. Arsenal 36 55
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 35 49
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 35 41
14. Southampton 35 40
15. Burnley 35 39
16. Newcastle 35 39
17. Brighton 35 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 36 80
2. Real Madrid 36 78
3. Barcelona 36 76
4. Sevilla 36 74
5. Real Sociedad 36 56
6. Real Betis 36 55
7. Villarreal 36 55
8. Celta de Vigo 36 50
9. Athletic Bilbao 36 46
10. Granada 36 45
11. Osasuna 36 44
12. Cádiz 36 43
13. Levante 36 40
14. Valencia 36 39
15. Deportivo Alaves 36 35
16. Getafe 36 34
17. Huesca 36 33
18. Real Valladolid 36 31
19. Elche 36 30
20. Eibar 36 30