Rüzgar bebek için zaman daralıyor: beni en iyi, annenler anlar

ÖZLEM KARA/ EGEPOSTASI- İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Gülistan ve İbrahim Çiçek çiftinin üçüncü çocuğu olan 11 aylık Rüzgar bebek, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası. Rüzgar bebeğin tedavi olabilmesi için yurtdışında bulunan ve 2 buçuk milyon dolar olan Zolgensma ilacını vurulması gerekiyor. Rüzgar bebeğin sağlığına kavuşması için vatandaşlardan ve yetkililerden yardım isteyen anne Gülistan Çiçek, “Bir anane baba olarak bizi çaresiz bırakmasınlar. Allah rızası için devletimiz oğluma sahip çıksın. Ben sadece oğlumun yaşamasını istiyorum. Halkımıza sesleniyorum, özelikle ananelere, Allah rızası için evladımın elinden tutun” dedi.

Ayrıca 4 aydır Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ek binasında, yoğun bakımda olan Rüzgar bebek iki gün önce ‘Evde de cihazlar var burada da cihazlara var çocuk cihazlara bağlı yaşıyor.’ Gerekçesiyle hastanenden apar topar taburcu edildi. Baba İbrahim Çiçek ise “Saat 20.00’ de bir çocuğun taburcu olduğu nerede görülmüş diyerek tepki gösterdi.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu hastalığın tek tedavisi ise yurtdışında bulunan Zolgensma ilacıdır. Bu ilaç ise 2 buçuk milyar dolardır. Sağlık Bakanlığının açıkladığı verilerine göre ise de Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı bin 619’dur.

“BİZİ ÇARESİZ BIRAKMASINLAR”

Beni en iyi, annenler anlar diyen Rüzgar bebeğin ananesi Gülistan Çiçek, “Benim çocuğum doğuştan SMA Tip 1 hastası. Bu hastalık maalesef ölümcül. Çaresi maalesef Türkiye’de yok. Tedavisi yurtdışında. Tedavi ücreti, 2 buçuk milyon dolar. Benim bebeğim günden güne gözümün önünde eriyip gidiyor. Evladım için hiçbir şey yapamıyorum ne olur yardım edin, Allah rızası için. Gerçekten çok zor şeyler yaşıyoruz. Evime bakamıyorum, çocuklarımla ilgilenemiyorum gecem gündüzüm birbirine girdi. Çocuğa göz kulak olmak zorundayız, eşimle nöbetleşe uyuyoruz. Her an tıkanıyor, nefes almakta zorluk çekiyor. Daha hastanenden biz dün geldik. Ondan önceki gün Rüzgar rahatsızlandı. Nefesi kesildi, kalp atışları yavaşladı. Oksijen seviyesi düştü. O an evladımı kaybedeceğim diye korktum. Bu hastalığın çaresi yurtdışında devlet bu konuda yardımcı olmuyor. İlacı Türkiye’ye getirmiyor. Biz elimizden geldiğince sosyal medyadan yardım kampanyası başlattık. Şu an da 2 buçuk milyon doların yüzde 2’sini toplayabildik. Rüzgar 11 aylık oldu. İlacı 2 buçuk yaşına kadar alması gerekiyor. Yurtdışında tedavi için 2 yaş sınırı ve 13 buçuk kilo sınırı bulunuyor. Bizim için saniye, dakika çok önemli. Her an her şeyle karşılaşabiliriz. Benim oğlum, günden güne kaslarını kaybediyor. Gece uyurken bile gözleri açık uyuyor ben gidip, göz kapaklarını kapatıyorum. Evladımız için biz hiçbir şey yapamıyoruz. Bir anane baba olarak bizi çaresiz bırakmasınlar. Allah rızası için devletimiz oğluma sahip çıksın. Ben sadece oğlumun yaşamasını istiyorum. Halkımıza sesleniyorum, özelikle ananelere, Allah rızası için evladımın elinden tutun. Benim diğer çocuklarımın da psikolojisi bozuldu. Artık dayanamıyoruz lütfen yardım edin” ifadelerini kullandı.

‘RÜZGAR CİHAZLARA BAĞLI BİR ÇOCUK’

Rüzgar bebeğin babası İbrahim Çiçek, Rüzgar bebeğin 4 ay boyunca kaldığı hastaneden apar topar taburcu etmelerine tepki gösterdi. Baba Çiçek, “Çocuğumuzu Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ek binasından apar topar sevk ettiler. Bu neyin nesidir bu çocuk cihazlara bağlı 5 dakika bile cihazdan ayrılsa morarıyor. Biz zaten bu ilacı alamıyoruz ama hastanelerde başhekimlerimiz ve doktorlarımız bu konuda duyarlı olmalı. Saat 20.00’ de bir çocuğun taburcu olduğu nerede görülmüş? Bu çocuk ölümcül kas hastalığı olan cihazlara bağlı bir çocuk. Biz ertesi gün çocuğumuzu tekrar hastaneye kaldırdık. Sabaha kadar müşahede altında kaldı sabah bizi tekrar taburcu ettiler. Bahaneleri şu oldu ‘evde de cihazlar var burada da cihazlara var çocuk cihazlara bağlı yaşıyor.’ Tamam evde cihaz var ama bir anne baba olarak bizim iki tane daha evladımız var. Bir yandan da geçim derdine düşmüşüz. Bir yandan sağlık sorunları, biz hangisine koşturacağız bilmiyorum yani. Eşimle birlikte, Rüzgarla ilgilenmekten dolayı diğer çocuklarımızla da ilgilenemiyoruz. Onun için yetkililerden yardım istiyoruz. Rüzgar için zaman daralıyor” dedi.