İkra Deniz'in tedavi olabilmesi için son 1 ay

Aydın'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk’un ABD'de 'zolgensma' gen tedavisi görebilmesi için Valilik'ten alınan onay ile yardım kampanyası başlatıldı. Kızlarının tedaviyi alabilmesi için 1 aylık zamanlarının kaldığını ve 2 milyon 132 bin euroya ihtiyaç duyduklarını belirten aile, destek isted

Güncel 19.04.2021, 09:27 19.04.2021, 09:31
İkra Deniz'in tedavi olabilmesi için son 1 ay

Söke'nin kırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocuğundan 23 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 yılı mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi kondu. Doktorlar, Pamuk çiftine kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin euroya (Yaklaşık 20,5 milyon lira) ihtiyaç olduğu belirtildi.

Bir fabrikada bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ve ev kadını Emel Pamuk, maddi durumlarının yeterli olmadığı için yardım toplanması amacıyla 19 Ağustos 2019 tarihinde Aydın Valiliği'ne başvurdu. Valilik, 'Yurt içi ve dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası müracaatlarında Sağlık Bakanlığı görüşü alınması gerektiği' için Pamuk çiftinin talebini Sağlık Bakanlığı'na bildirdi. Ancak o dönemde onay çıkmadı. Pamuk çifti, Almanya'da yaşayan başka bir yakınlarının desteği ile yardım kampanyası başlattı. Burada minik İkra Deniz için 1 milyon 400 bin lira yardım toplanabildi. Ancak toplanan bu para yetersiz kaldı.

Bunun üzerine Pamuk çifti, Aydın 2. İdare Mahkemesi'nde bu idari işlemin iptali için dava açtı. Mahkeme, 2 Nisan'da, "İkren Deniz Pamuk bebeğin, Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ile korunan sağlıklı yaşam hakkının devamı için gerekli görülen tedavisinin gerçekleşmesi amacına yönelik yardım toplama iznine ilişkin olması ve dava konusu işlemin uygulanması halinde etkisi tükenebileceği ve telafisi imkansız zararlar doğurabileceğinden' yürütmenin durdurulmasına karar verdi. Mahkemenin bu kararının ardından Pamuk çifti, ikinci kez yardım toplayabilmek için Aydın Valiliği'ne başvurdu. Bu defa onay çıktı. İkra Deniz'in annesi Emel ve babası Mustafa Pamuk ile amcası Ersan Pamuk adına, açılacak bir banka hesabında bir yıl süreyle 2 bin 132 euro (20 milyon 516 449 lira) yardım toplanabilmesi için onay verildi. Tedaviye ulaşabilmesi için 1 aylık süresi kalan minik İkra Deniz Pamuk'a destek olmak isteyenlerin, 4 gün önce başlayan kampanya kapsamında 'İş Bankası İBAN No: TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18' nolu hesaba bağışta bulanabilecekleri bildirildi.

'KIZIMIN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM'

Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk, "İkra Deniz'in SMA hastası olduğunu 70 günken öğrendik. Hastalığın bir diğer adı da 'gevşek çocuk sendromu.' Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Her 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Gen tedavisi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak" diye konuştu.

'HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ'

Solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen İkra Deniz’in babası Mustafa Pamuk ise, "Kampanya başlattık az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından yaşamlarını sürdürüyorlar. Başarı oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" dedi.

DHA

Yorumlar (0)
banner82
banner83
14
açık
banner84
Namaz Vakti 12 Mayıs 2021
İmsak 04:18
Güneş 05:56
Öğle 13:13
İkindi 17:03
Akşam 20:20
Yatsı 21:51
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 38 81
2. Fenerbahçe 38 79
3. Galatasaray 38 78
4. Trabzonspor 38 67
5. Hatayspor 38 60
6. Sivasspor 38 59
7. Alanyaspor 38 57
8. Gaziantep FK 38 55
9. Karagümrük 38 54
10. Göztepe 38 51
11. Konyaspor 38 48
12. Rizespor 38 45
13. Malatyaspor 38 44
14. Başakşehir 38 44
15. Kasımpaşa 38 43
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 38 40
18. Ankaragücü 38 38
19. Erzurumspor 39 37
20. Gençlerbirliği 38 35
21. Denizlispor 38 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 35 80
2. M. United 34 70
3. Chelsea 35 64
4. Leicester City 35 63
5. West Ham 35 58
6. Liverpool 34 57
7. Tottenham 35 56
8. Everton 34 55
9. Arsenal 35 52
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 34 48
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 34 41
14. Burnley 35 39
15. Newcastle 35 39
16. Brighton 35 37
17. Southampton 34 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 35 77
2. Real Madrid 35 75
3. Barcelona 35 75
4. Sevilla 35 71
5. Real Sociedad 35 56
6. Real Betis 35 54
7. Villarreal 35 52
8. Celta de Vigo 35 47
9. Athletic Bilbao 35 46
10. Granada 35 45
11. Cádiz 35 43
12. Osasuna 35 41
13. Valencia 35 39
14. Levante 35 39
15. Getafe 35 34
16. Deportivo Alaves 35 32
17. Real Valladolid 35 31
18. Huesca 35 30
19. Elche 35 30
20. Eibar 35 29