Duru’ya nefes ol: İzmir bebeğine sahip çık!

İzmir'in Bornova ilçesinde Özlem ve Özgün çiftinin kızları Duru bebek, 5 yıldır SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Duru bebeğin yurtdışında tedavi olabilmesi için 18 trilyon gerekiyor. Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, “Bu ücreti karşılayamadığımız için ilaç parasını biz kendimiz toplamaya çalışıyoruz. Bundan dolayı da bir kampanya başlattık. Kampanyaya destek olmak isteyen vatandaşlar shopier mağazasından dreamofduru Duru'ya Ses Nefes Ol... hesabına tıklayarak ürün alabilirler” dedi.

Güncel 05.05.2021, 11:54
Duru’ya nefes ol: İzmir bebeğine sahip çık!

ÖZLEM KARA- EGEPOSTASI Beş yıldır SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden Duru bebeğin, tedavisi olabilmesi için 'Zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor. Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, bu anneler gününde en güzel hediyenin, Duru bebeğin sağlığına kavuşması için gerekli olan ilaç bedelinin karşılanması olduğunu belirtti. Anne Meriç, “Duru 5 yaşında ve maalesef ki SMA Tip hastası. Biz evladımızı kaybetmemek için şu an valilik izinli bir kampanya başlattık. Yasal süreçte 4 ayrı hastane teklifiyle mücadele yürütüyoruz. Almanya, Dubai, Macaristan ve Amerika Birleşik Devletleri ‘nden tedavi için onay aldık. 2 yaş üzeri çocuklar da artık birçok hastanede tedavi olabiliyorlar. Şu anda kampanyamız ilerliyor fakat bunu hızlandırmamız lazım. Ben herkesten rica ediyorum. Anneler gününde bana en büyük hediye, Duru’nun ilacına, sağlığına kavuşması olacak” dedi.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu hastalığın tek tedavisi ise yurtdışında bulunan Zolgensma ilacıdır

“BİZ 5 SENEDİR MÜCADELE EDİYORUZ”

Baba Özgün Meriç, Duru bebeğe teşhisin doğduktan 1 buçuk ay sonra koyulduğunu ifade etti. Meriç, umutlarını hiçbir zaman kaybetmediklerini, ellerinden gelen en iyi şekilde Duru bebeğe baktıklarını dile getirdi. Meriç, “Sonunda rabbim dualarımızı kabul etti ve Amerika’da bir firma, bu hastalıkla alakalı Spriniza adlı bir ilaç çıkarttı. Bu hastalığı baskılayıcı bir ilaç fakat tamamen iyileştirici bir ilaç değil. Doktorların iki yaşına kadar ömür biçtiği çocuğum şu an 5 yaşında. Devletimiz sayesinde, bu ilacı almaktayız fakat bu ilaç ağır kriterlere bağlı olarak verilen bir ilaç. Çocuklar fizik tedaviye götürülmek zorunda, skorlama yapılmak zorunda. Bu skorlamlarda, puan artışı olması gerekiyor. Birçok maddesi var. Biz 5 senedir bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu alanda başka bir ilaç çıkartıldı. Zolgensma adlı bir ilaç. İlk etapta bu ilacı 2 yaşına kadar sağlıyor olacağız dediler. Gelişen teknoloji ve ilaç sanayisi sayesinde, iki yaş üstü çocuklar da bu ilacı alabilmekte. Duru şu anda 5 yaşında” dedi.

YÜZDE 95 İYİLEŞME ŞANSI

Baba Meriç, Duru bebeğin tedavisi için yurtdışında bulunan 4 farklı üniversiteden onay teklifi geldiğini, ilaç bedeli karşılandığında tedaviye başlanacağını belirtti. Meriç, “Bu tedavinin güzel olan tarafı 1 defaya maruz alınıyor olması. Spinraza’daki olay bunda mevcut değil. Spinraza ömür boyu devam eden bir tedavi süreci. Her dört ayda bir kriterleri karşılayarak, almamız gereken bir süreç. Hastaneye gidip skorlama yapmanız gereken, omurilikten sıvı alınarak yerine enjekte edilen bir tedavi yöntemi var. Ama ne yazık ki Spinraza bu hastalığa iyileştirici bir amaca yönelik devam etmiyor. Baskılayıcı bir şey sadece. Zolgensma ilacı ise yüzde 95 oranında, başarısı olan bir tedavi. Tabii bunun da belirli kriterleri var. 13 buçuk kilo altına kadar yüzde 95 oranında bir iyileşme şansı gösteriyor. Klinik detaylar bunun sonucunu veriyor” diye konuştu.

Duru bebeğin tedavi olabilmesi için gerekli olan ilaç fiyatının 18 trilyon olduğunu dile getiren Meriç, “Bir ailenin karşılayabileceğinden daha fazla bir miktar ne yazık ki. Bizler de işi tamamen illegal olarak devam ettirebilmek amacıyla Valiliğe başvurumuzu yaptık. Valilik’ten onayımızı aldık. Valilik onaylı olacak şekilde Duru’nun ilacı için bir kampanaya yürütüyoruz. Bu kampanyaya herkesin katılarak Duru’nun ilacına, kavuşmasını istiyoruz” dedi.

Taplink.cc/duruya_ses_nefesol

Yorumlar (0)
banner82
banner83
18
açık
banner84
Namaz Vakti 15 Mayıs 2021
İmsak 04:14
Güneş 05:53
Öğle 13:13
İkindi 17:04
Akşam 20:22
Yatsı 21:55
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 39 81
2. Galatasaray 39 81
3. Fenerbahçe 39 79
4. Trabzonspor 39 68
5. Sivasspor 39 62
6. Hatayspor 39 61
7. Alanyaspor 39 57
8. Karagümrük 39 57
9. Gaziantep FK 39 55
10. Göztepe 39 51
11. Konyaspor 39 49
12. Rizespor 39 48
13. Kasımpaşa 39 46
14. Malatyaspor 39 45
15. Başakşehir 39 45
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 39 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 39 38
20. Gençlerbirliği 39 38
21. Denizlispor 39 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 36 83
2. M. United 36 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 36 64
5. Liverpool 35 60
6. West Ham 35 58
7. Tottenham 35 56
8. Everton 35 56
9. Arsenal 36 55
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 35 49
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 35 41
14. Southampton 35 40
15. Burnley 35 39
16. Newcastle 36 39
17. Brighton 35 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 36 80
2. Real Madrid 36 78
3. Barcelona 36 76
4. Sevilla 36 74
5. Real Sociedad 36 56
6. Real Betis 36 55
7. Villarreal 36 55
8. Celta de Vigo 36 50
9. Athletic Bilbao 36 46
10. Granada 36 45
11. Osasuna 36 44
12. Cádiz 36 43
13. Levante 36 40
14. Valencia 36 39
15. Deportivo Alaves 36 35
16. Getafe 36 34
17. Huesca 36 33
18. Real Valladolid 36 31
19. Elche 36 30
20. Eibar 36 30