Duru’ya nefes ol: İzmir bebeğine sahip çık!

ÖZLEM KARA- EGEPOSTASI Beş yıldır SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden Duru bebeğin, tedavisi olabilmesi için 'Zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor. Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, bu anneler gününde en güzel hediyenin, Duru bebeğin sağlığına kavuşması için gerekli olan ilaç bedelinin karşılanması olduğunu belirtti. Anne Meriç, “Duru 5 yaşında ve maalesef ki SMA Tip hastası. Biz evladımızı kaybetmemek için şu an valilik izinli bir kampanya başlattık. Yasal süreçte 4 ayrı hastane teklifiyle mücadele yürütüyoruz. Almanya, Dubai, Macaristan ve Amerika Birleşik Devletleri ‘nden tedavi için onay aldık. 2 yaş üzeri çocuklar da artık birçok hastanede tedavi olabiliyorlar. Şu anda kampanyamız ilerliyor fakat bunu hızlandırmamız lazım. Ben herkesten rica ediyorum. Anneler gününde bana en büyük hediye, Duru’nun ilacına, sağlığına kavuşması olacak” dedi.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu hastalığın tek tedavisi ise yurtdışında bulunan Zolgensma ilacıdır

“BİZ 5 SENEDİR MÜCADELE EDİYORUZ”

Baba Özgün Meriç, Duru bebeğe teşhisin doğduktan 1 buçuk ay sonra koyulduğunu ifade etti. Meriç, umutlarını hiçbir zaman kaybetmediklerini, ellerinden gelen en iyi şekilde Duru bebeğe baktıklarını dile getirdi. Meriç, “Sonunda rabbim dualarımızı kabul etti ve Amerika’da bir firma, bu hastalıkla alakalı Spriniza adlı bir ilaç çıkarttı. Bu hastalığı baskılayıcı bir ilaç fakat tamamen iyileştirici bir ilaç değil. Doktorların iki yaşına kadar ömür biçtiği çocuğum şu an 5 yaşında. Devletimiz sayesinde, bu ilacı almaktayız fakat bu ilaç ağır kriterlere bağlı olarak verilen bir ilaç. Çocuklar fizik tedaviye götürülmek zorunda, skorlama yapılmak zorunda. Bu skorlamlarda, puan artışı olması gerekiyor. Birçok maddesi var. Biz 5 senedir bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu alanda başka bir ilaç çıkartıldı. Zolgensma adlı bir ilaç. İlk etapta bu ilacı 2 yaşına kadar sağlıyor olacağız dediler. Gelişen teknoloji ve ilaç sanayisi sayesinde, iki yaş üstü çocuklar da bu ilacı alabilmekte. Duru şu anda 5 yaşında” dedi.

YÜZDE 95 İYİLEŞME ŞANSI

Baba Meriç, Duru bebeğin tedavisi için yurtdışında bulunan 4 farklı üniversiteden onay teklifi geldiğini, ilaç bedeli karşılandığında tedaviye başlanacağını belirtti. Meriç, “Bu tedavinin güzel olan tarafı 1 defaya maruz alınıyor olması. Spinraza’daki olay bunda mevcut değil. Spinraza ömür boyu devam eden bir tedavi süreci. Her dört ayda bir kriterleri karşılayarak, almamız gereken bir süreç. Hastaneye gidip skorlama yapmanız gereken, omurilikten sıvı alınarak yerine enjekte edilen bir tedavi yöntemi var. Ama ne yazık ki Spinraza bu hastalığa iyileştirici bir amaca yönelik devam etmiyor. Baskılayıcı bir şey sadece. Zolgensma ilacı ise yüzde 95 oranında, başarısı olan bir tedavi. Tabii bunun da belirli kriterleri var. 13 buçuk kilo altına kadar yüzde 95 oranında bir iyileşme şansı gösteriyor. Klinik detaylar bunun sonucunu veriyor” diye konuştu.

Duru bebeğin tedavi olabilmesi için gerekli olan ilaç fiyatının 18 trilyon olduğunu dile getiren Meriç, “Bir ailenin karşılayabileceğinden daha fazla bir miktar ne yazık ki. Bizler de işi tamamen illegal olarak devam ettirebilmek amacıyla Valiliğe başvurumuzu yaptık. Valilik’ten onayımızı aldık. Valilik onaylı olacak şekilde Duru’nun ilacı için bir kampanaya yürütüyoruz. Bu kampanyaya herkesin katılarak Duru’nun ilacına, kavuşmasını istiyoruz” dedi.

Taplink.cc/duruya_ses_nefesol