Başkan Soyer Duru bebek için harekete geçti

EGEPOSTASI- İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer ve Soyer’in eşi Köy Koop İzmir Birliği Başkanı Neptün Soyer, ‘duruyasesnefesol’ instagram hesabından 5 yaşındaki SMA Tip1  hastası Duru bebek için düzenlenen yardım yayınına katıldılar. Soyer çifti, İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Duru bebek için ellerinden geleni yapacaklarını ifade ettiler. 
Yayında konuşan Başkan Soyer, İzmir halkının, muazzam bir dayanışma ruhuna sahip olduğunu, İzmir depremi ve pandemi dönemindeki, dayanışmanın aynısının Duru bebek için de  beklediklerini belirtti.
Beş yıldır SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden Duru bebeğin, tedavisi olabilmesi için 'Zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor. Bu tedavi için ise 18 trilyon gerekiyor. 'Zolgensma gen tedavisinin başarılı olabilmesi için ise çocuklara 13 buçuk kilo sınırı koyuluyor. 13 buçuk kilo sınırını aşan çocuklar, tedavi için istenen para toplansa dahi tedavi olamıyor. Duru bebek 12 kilo 700 gram. Duru bebeğin babası Özgün Meriç, kilo sınırını aşmamak için Duru’nun mamasına su katarak karnını doyurduklarını belirtiyor 

“ANNE BABALAR ÇARESİZ BIRAKILMAMALI”
Yayında konuşan Başkan Soyer, hükümetin önceliğini belirleyip Türkiye’deki tüm SMA hastası çocukları tedavi etmesi gerektiğini belirtti ve “Türkiye Cumhuriyeti devleti büyük bir devlet. Bin, 3 bin, 5 bin SMA hastası ne demek ki bu büyük devlet için. Anne babalarını bu kadar mağduriyet ve çaresizlikle bırakılmamalı. Bu yayınlarla bu farkındalığın bu ihtiyacın büyüklüğü bir kere daha gösterildi. Elbette desteğimiz, katkımız olacak. Asıl mesele üç beş on çocuk değil. Türkiye’de ne kadar SMA hastası çocuk varsa hepsi bizim çocuğumuz, hepsi bizim yavrumuz. Bu çocuklar bizim önceliğimiz, bu çocuklar bizim canımız. Devlet önceliğini belirleyecek ve bu parayı verecek. Büyüklerimizden bunu bekleyeceğiz” dedi.
“AKSİ TAKTİRDE HUZURA EREMEZSİNİZ”
30 Ekim’de meydana gelen deprem felaketinde gösterilen dayanışma ruhunu örnek gösteren Başkan Soyer, Duru bebek için de aynı dayanışma ruhunun gösterileceğine inandığını ifade etti ve şunları söyledi; “Dayanışma yaşatır diye bir laf var. İzmir bu dayanışma ile muazzam bir iş çıkartıyor. İzmir, depremde, pandemide, bu dayanışmayı çok güzel yapıyor. Şimdi de Duru bebek için aynı desteği bekliyoruz. Ben yarından itibaren katılacağım toplantılarda bu farkındalığı yaratmak adına elimden geleni yapacağım. Duru bebek için yarından itibaren harekete geçeceğim. Geceleri yastığa kafanızı koyduğunuzda rahat uyumak için elinizden ne geliyorsa, verin. Verin ki akşam kafayı koyduğunuzda, vicdanınız rahat huzurlu bir uyku uyuyun aksi taktirde huzura eremezsiniz.”