14 Mart 2019 Perşembe - 11:51

SMA hastası Çağla, ilacına kavuştu

İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan 28 aylık ikiz bebeklerden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'a 15 aydır beklediği ilacın onayı çıktı. Tunç ailesi, ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz'in ikizi Elif Damla gibi koşup oynayabileceği günleri hayal etmeye başladı.

SMA hastası Çağla, ilacına kavuştu
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikizlerden Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in gerilediğini fark eden iş sağlığı ve güvenliği uzmanı Sevtap Tunç (41) ve Alpaslan Tunç (43) çifti, 13'üncü ayda kızlarının genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 olduğunu öğrendi. SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'nun bu kararına karşı, yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da 26 Aralık 2017'de Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra İzmir Valiliği'nden olumsuz yanıt alan aile, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdü.

Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele sonunda olumlu sonuçlandı. Sağlık Bakanlığı'nın SMA Tip 1 hastaları için verdiği ilacı SMA Tip 2 ve 3'ler için de geri ödeme kapsamına alması, başvuru yapan 199 aileden biri olan Tunç ailesinin de yüzünü güldürdü. 29 Ocak 2019 tarihinde SMA hastalarının diğer tiplerinin de ödeme kapsamına alınmasıyla büyük mutluluk yaşayan Tunç ailesi, ilaç onayının verilmesinin ardından dün ilk dozu almak için Ege Üniversitesi Hastanesi'ne geldi. Hastanede ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz Tunç'a, 4 doz ilaç için onay verilirken, 29 gün sonra ikinci doz, 85 gün sonra üçüncü doz, 279'uncu günde ise son dozun verileceği öğrenildi. Bir yılda dört doz ilacın verilmesinin ardından beşinci dozun uygunluğu için bir değerlendirme yapılacak.

İKİZİ DE DAMLA'NIN YANINDA BEKLEDİ

Çağla'nın hastalığıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, ilaca kavuşmalarını sağlayan Sağlık Bakanlığı yetkililerine teşekkür ederek, ilaç bekleyen tüm hasta çocuklar için de acil şifalar diledi. Hastaneye kızları Elif Damla ile birlikte geldiklerini söyleyen Sevtap Tunç, kardeşine ilaç yapılması sırasında en güzel desteği de ikizinin verdiğini belirtti. 

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter de minik Çağla'yı hastanede ziyaret etti. (DHA)
 

ÖNCEKİ HABER   SONRAKİ HABER
Altınordu Eskişehir virajında
 
Yolun sonu final olsun
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
İzmir 2050'ye odaklandı
İzmir 2050'ye odaklandı
Bu sese kulak verin
Bu sese kulak verin
Mehmet Sadık Tunç'un ataması iptal edildi
Mehmet Sadık Tunç'un ataması iptal edildi
Sokak sanatçısına zabıtalarca verilen ceza iptal edildi
Sokak sanatçısına zabıtalarca verilen ceza iptal edildi
'İzmir sana kanım feda' projesi
'İzmir sana kanım feda' projesi
Sokak sanatçısına verilen ceza iptal edildi
Sokak sanatçısına verilen ceza iptal edildi
Ak Parti'den aday gösterilmeyen kaymakam, Buca'ya atandı
Ak Parti'den aday gösterilmeyen kaymakam, Buca'ya atandı
Kültürpark Platformu'ndan bina tahsisi tepkisi
Kültürpark Platformu'ndan bina tahsisi tepkisi
Futbolculuktan şarkıcılığa uzanan yaşam öyküsü
Futbolculuktan şarkıcılığa uzanan yaşam öyküsü
http://www.foca.bel.tr/
SOSYAL MEDYADA EGE POSTASI
ARŞİV
YAZARLAR
Mithat Umutoğulları
Şato şimdi mi kıymete bindi?
Mithat Umutoğulları
Halil Solak
Soyer'in bu mesajı çok önemli... Neden mi?
Halil Solak
Mustafa Ali Fırtına
Başkanım hayırlı olsun, bu benim oğlan!
Mustafa Ali Fırtına
Halit Tunç
AK Parti İzmir’de sancılı değişim
Halit Tunç
Yalçın Küçükdamar
Göztepe düşmeyecek
Yalçın Küçükdamar
Halit Umutoğulları
Canın sağolsun Göktuğ
Halit Umutoğulları
Hüseyin Günlü
'Herkes öldü; Tek yaşayan Tanya'
Hüseyin Günlü
Çiğdem Yıldız
Çocukluk dönemi cinsel istismarı
Çiğdem Yıldız
RÖPORTAJLAR
Levent Piriştina 2 yılını anlattı! Levent Piriştina 2 yılını anlattı!
Levent Piriştina 2 yılını anlattı!
Durak ve Şahin'inden parti içi kritik mesajlar!
Durak ve Şahin'inden parti içi kritik mesajlar!
Akpınar, Ege Postası'na misafir oldu
Akpınar, Ege Postası'na misafir oldu
Başkan Pekdaş Ege Postası'nı ağırladı
Başkan Pekdaş Ege Postası'nı ağırladı
Aytun Çıray ile A'dan Z'ye
Aytun Çıray ile A'dan Z'ye
ANKET
Yeni sitemizi nasıl buldunuz?
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA EGE POSTASI
ÇOK YORUMLANANLAR
TWITTER'DA EGE POSTASI
EGE POSTASI
Ege Postası
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri